Historia Frania

 

Dzień 28 grudnia 2005 roku, w którym przyszedł na świat nasz oczekiwany z wielką radością i w błogiej nieświadomości pierwszy syn Franio, zmienił nasze życie w sposób, jakiego się nie spodziewaliśmy.

Oczekiwanie

Moja ciąża przebiegała (podobno!) prawidłowo. Bardzo wcześnie, bo już ok. czwartego miesiąca dowiedzieliśmy się, że w brzuszku rośnie chłopczyk i zdecydowaliśmy, że będzie to Franuś.

W czasie kolejnych badań USG (oj było ich sporo, bo robione prywatnie) dowiadywaliśmy się, że "wszystko jest w porządku". Więc chodziliśmy do szkoły rodzenia, kupowaliśmy ubranka, kocyki, łóżeczko, wózek, tapetę w kaczuszki, urządzaliśmy śliczny pokoik. Tak jak czynią to wszyscy rodzice radośnie oczekujący dziecka. Babcia Basia i Dziadziuś Jurek, Babcia Ela i Dziadziuś Stasiu, Ciocia Jadzia, Ciocia Asia, Wujek Tomek - cała rodzinka czekała na pierwszego małego Potaczka. I sporo sobie wyobrażaliśmy: jaki będzie śliczny, zdrowy, będzie się pięknie, wszechstronnie rozwijał, szybciutko nauczy się chodzić i będzie NAJWSPANIALSZYM DZIECKIEM NA ŚWIECIE. Część z tych wyobrażeń okazała się nieco na wyrost, ale na pewno nie ostatnie!

28 grudnia od rana czułam, że co jakiś czas twardnieje mi brzuch, ale żadnych bólów, więc postawiłam sobie diagnozę, że to skurcze przepowiadające i mamy jeszcze pewnie ok. 7-10 dni. I bardzo dobrze, bo choć termin był na 29 grudnia, to wiedziałam (tzn. wyobrażałam sobie), że Franio będzie zdyscyplinowany i grzecznie poczeka na rok 2006. Około 19.00 zadzwoniłam do mojego lekarza, żeby jednak się wypowiedział, co mogą oznaczać takie skurcze bez bólu, pojawiające się dość regularnie przez cały dzień. Pan doktor zalecił zabranie torby i wyjazd na porodówkę.

No to pojechaliśmy, ale z przekonaniem, że wrócimy jeszcze tego samego dnia do domu i będziemy jednak czekać na rok 2006. Na porodówce, w szpitalu im. S. Żeromskiego w Krakowie pani położna stwierdziła, że wprawdzie to jeszcze dłuuugo potrwa, ale zaczął się poród i Franio zawita do nas za kilka godzin (a było to ok. 21.00). Te dłuuugie kilka godzin minęło o 22.50. Niedługo przed tym dotarły do nas pierwsze sygnały, że jednak nie do końca wszystko jest w porządku. Zielone, gęste wody płodowe to bardzo niepokojący znak.

do góry

Nie tak miało być...

A potem... kiedy już Franio wydostał się na świat usłyszeliśmy tylko jego słaby płacz i ciężki oddech. Następnie: "rozszczep kręgosłupa w odcinku lędźwiowo-krzyżowym, zachłystowe smółkowe zapalenie płuc, zagrażające jego życiu, operacja..." - to słowa, które słyszeliśmy zamiast oczekiwanych: "macie państwo ślicznego, zdrowego chłopczyka". Miało być tulenie, karmienie, wielka radość i jakże ważny pierwszy kontakt z mamą... a dostaliśmy może minutę, w której mogłam potrzymać go na rękach (następny raz było mi dane wziąć Frania na chwilę na ręce, o ile dobrze pamiętam, po ok. trzech tygodniach). Lekarka, która stała wtedy nad nami, mówiła coś o tej wadzie, ale niewiele do nas docierało. Pamiętam przede wszystkim, że "dziecko może mieć różne, poważne problemy, ale najważniejsze, że rusza nóżkami" (tyle pamiętam i rzeczywiście to jest kwintesencja). Potem szybko zabrano Frania do inkubatora i powiedziano nam, że nazajutrz rano musi zostać przewieziony do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Prokocimiu, gdzie zostanie przeprowadzona operacja zamknięcia przepukliny.

Problemem był beznadziejny stan płuc, tak więc zanim Frania zabrano do karetki, która przyjechała po niego z Prokocimia, odbył się Chrzest. Potem były jeszcze chwile grozy zakończone reanimacją i naprawdę ostra jazda na sygnale na oddział intensywnej terapii (tam znajdował się jedyny wówczas w Polsce respirator, który mógł uratować Franiowe płuca). Tuż po przywiezieniu Frania pojawia się dylemat: neurochirurdzy mówią, że trzeba jak najszybciej operować - w pierwszej dobie życia, anestezjolodzy obawiają się operacji ze względu na płuca. W sumie jednak wyjścia nie ma i operacja zostaje przeprowadzona - na szczęście wszystko idzie błyskawicznie i bez problemów. Franio po operacji nadal rusza nóżkami, a Pan dr Marek Harasiewicz, który ją przeprowadził, od tej pory bardzo skutecznie nas pociesza: "będzie dobrze" - i ma rację!

Następnie rozpoczęło się oczekiwanie: po pierwsze na poprawę stanu płuc i na odłączenie respiratora. Po drugie, codziennie mierzono obwód główki, żeby sprawdzać czy nie narasta ciśnienie płynu mózgowo-rdzeniowego w wyniku zamknięcia przepukliny. Po ok. 10 dniach okazało się, że owszem, narastało (cóż... Franio nie był szczęściarzem, zdarza się to podobno u ok. 80% dzieci, które rodzą się z przepukliną oponowo-rdzeniową). Ale i na to jest rada - wstawienie zastawki komorowo-otrzewnowej, dzięki której nadmiar płynu mózgowego odprowadzany jest do otrzewnej. Dr Harasiewicz bardzo sprawnie Franiowi zainstalował taką zastawkę, którą sam nazwał "bombą zegarową" - wiemy już dokładnie, co miał na myśli...

Na oddziale intensywnej terapii odwiedziny odbywały się tylko 2 razy dziennie po pół godziny, ale bardzo się staraliśmy, żeby Franio nie był sam, kiedy tylko było to możliwe. Ja z wielkim uporem walczyłam o utrzymanie pokarmu, choć w tym czasie Franuś nie mógł go jeść. Ale wygrałam (karmiłam potem Małego Żarłoka do 13 miesiąca życia, kiedy to musiałam przerwać, bo w moim brzuszku rósł już drugi chętny).

Na IT, pod opieką Pani dr Danuty Heród i całego zastępu bardzo zaangażowanych pielęgniarek (na czele z Siostrą Oddziałową - Panią Marią Knapik) Franio spędził miesiąc. My w tym okresie ciągle kursowaliśmy pomiędzy domem a szpitalem. I modliliśmy się - my, Babcia Basia i Dziadziuś Jurek, Babcia Ela i Dziadziuś Stasiu, Ciocia Jadzia, Ciocia Asia, Wujek Tomek - cała rodzinka modliła się za pierwszego małego Potaczka. Rodzinka, ale też znajomi. Jak powiedział kiedyś mój brat (czyli Wujek Tomek) "Niebo było szturmowane modlitwą za Frania". Wszystkim, którzy w tym czasie wspierali nas w ten sposób składamy wielkie BÓG ZAPŁAĆ!

Kiedy sytuacja wydawała się już opanowana i na horyzoncie pojawiała się wizja zabrania naszego Synusia do domu, Synuś zaczął wymiotować. Oczywiście pierwsze podejrzenie padło na zastawkę. Na szczęście seria badań wykluczyła jej dysfunkcję. Kolejne badania wykazały przerostowe zwężenie odźwiernika (jest to mięsień oddzielający żołądek od dwunastnicy). To podobno stosunkowo częsta, niegroźna wada wymagająca prostego zabiegu chirurgicznego, po którym szybko wraca się do formy. Zabieg prosty, ale jednak nie udało się przeprowadzić go bezbłędnie, w wyniku czego po nim zalecono Franiowi... 3 dni diety ścisłej, a potem bardzo stopniowe wprowadzanie jedzonka. Fakt, Franio od początku był bardzo inteligentny, ale mimo to, nie chciał przyjąć do wiadomości, że kroplówka zastępuje mu jedzenie. No i przez te kilka dni bardzo intensywnie dopominał się o coś bardziej konkretnego. Ten "prosty zabieg" okazał się więc najbardziej dokuczliwy - Franio ciągle płakał, a my nie mogliśmy zbyt wiele zrobić.

W międzyczasie Pacjent awansował na oddział chirurgiczny - już nie wymagał intensywnej opieki, wystarczyło tylko nic nie jeść. Tam mogłam wreszcie przebywać przy nim prawie cały dzień i w nocy. Ostatecznie nasz Franuś miał półtora miesiąca (i bagaż doświadczeń), kiedy w końcu mogliśmy zabrać go do domu - do jego ślicznego pokoiku z tapetą w kaczuszki.:)

Radość z tego, że nasz Synek w końcu jest z nami przytłaczała niepewność, z powodu pojawiających się mniej więcej raz dziennie wymiotów. Kiedy po kilku dniach ich częstotliwość się zwiększyła, z wielkim bólem udaliśmy się z powrotem do szpitala, gdzie oczywiście z otwartymi ramionami przyjęto nas na znajomy już nam oddział chirurgiczny. Znów dieta ścisła, obserwacja i seria badań - przede wszystkim pod kątem drożności układu zastawkowego. Ale ostatecznie okazało się, że to tylko strachy na lachy. Wniosek był taki, że Franio... po prostu się przejadał (w ciągu tego tygodnia, który spędził w domu przybrał 600g!) - a jego żołądek po szpitalnym wikcie (i diecie ścisłej) nie był do tego przyzwyczajony... Franio faktycznie chciał tylko jeść i jeść i jeść.

Na karcie wypisowej ze szpitala dostaliśmy stos zaleceń, w tym m.in. systematyczne wizyty w poradniach: neurochirurgicznej, neurologicznej, rehabilitacyjnej, urologicznej, ortopedycznej. Na początku to wszystko nas przerażało i było trudne do ogarnięcia. Z czasem jednak okazało się, że nie taki diabeł straszny i że Pan Bóg nie kładzie nam na barki "roboty", nie zważając na nasze możliwości, tylko wraz ze Swoimi planami daje nam siły do ich realizowania.

do góry

Niepełnosprytny, ale pełnowartościowy, kochany mały człowiek

Początki w domu nie były łatwe, ale i tak to, co najtrudniejsze mieliśmy już za sobą. Franio niestety do tej pory znał tylko rzeczywistość szpitalną i nie od razu dał się przekonać, że w domu jest zupełnie inaczej. Podczas całego pobytu w szpitalu kontakt fizyczny z nim był bardzo utrudniony, albo wręcz niemożliwy. Potrzebował trochę czasu, żeby zorientować się, że to właśnie tego brakowało mu najbardziej. Po kilku dniach na jego buzi pojawił się wyczekiwany, pierwszy świadomy uśmiech. Od tej pory gości na Franiowym pysiu bardzo często!

Po krótkim czasie udało nam się opanować sytuację i od nowa się ze wszystkim zorganizować. Zaczęła się rehabilitacja - początkowo niezbyt intensywna, ponieważ Franio mocno się buntował i uznaliśmy, że mimo wszystko najbardziej potrzebuje spokoju, poczucia bezpieczeństwa, ciepła, MIŁOŚCI... Codzienną, solidną rehabilitację zaczęliśmy, kiedy Franio miał ok. 6 miesięcy. Do tej pory ćwiczy codziennie.

Bardzo szybko przekonaliśmy się, że pomimo swojej choroby i wielu problemów, których nam przysporzył, Franio jest niezwykłym, fantastycznym maluchem, pełnym pogody ducha, uśmiechniętym, przekochanym dzieckiem. Umysłowo rozwija się wspaniale, każdego dnia dając nam mnóstwo powodów do radości i dumy. Wg badań psychologicznych w niektórych aspektach rozwoju wyprzedza swoich rówieśników.

Jeśli chodzi o rozwój fizyczny to, choć postępuje on powoli (jest to oczywiście pojęcie względne), najważniejsze dla nas jest, że POSTĘPUJE. Każdy, najmniejszy sukces Frania w tej dziedzinie sprawia nam ogromną radość. Wciąż czekamy cierpliwie na kolejne i mocno wierzymy, że one będą..., że naszemu kochanemu Franiowi się uda!

do góry

Późniejsze "grubsze" sprawy

Ale wróćmy jeszcze do przeszłości... Nadszedł lipiec 2006 roku - miały to być nasze pierwsze rodzinne wakacje. Zaplanowaliśmy wyjazd nad morze. Wszystko było już zorganizowane, pieniążki wpłacone, czuliśmy już powiew morskiej bryzy (zwłaszcza mój mąż czuł już ten wiatr we włosach), prawie zaczynaliśmy się pakować, gdy... Franio pewnego popołudnia nagle zaczął bardzo płakać. Pomyśleliśmy o ząbkach, o brzuszku, o jakiejś infekcji, chcieliśmy myśleć o wszystkim - byleby nie była to główka. Na drugi dzień sytuacja się powtórzyła i byliśmy coraz bardziej zaniepokojeni. Po trzech dniach zaczęły się wymioty, "podsypianie" - wszelkie oznaki "pasujące" do niedrożnej zastawki. Pojechaliśmy na ostry dyżur, tomografia komputerowa wykazała poszerzone komory. Trzy dni spędziliśmy jeszcze na obserwacji na oddziale neurochirurgicznym i ostatecznie zapadła decyzja o konieczności rewizji zastawki. W dniu, w którym mieliśmy wyjeżdżać nad morze, Franio pojechał... na salę operacyjną. My znów spędziliśmy pod jej drzwiami "niezapomniane chwile" i wcale nie czuliśmy już powiewu morskiej bryzy. Wręcz przeciwnie - dziękowaliśmy Bogu, że nigdzie nie pojechaliśmy.

Nie można powiedzieć, żeby przebieg pooperacyjny obył się bez powikłań, ale ostatecznie stosunkowo szybko po operacji wyszliśmy do domu - Franio w pełni sił! W ramach rekonwalescencji pojechaliśmy do Rabki... Od tamtego czasu zastawka działa bez zarzutu, a my chętnie wracamy do Rabki.

W roku 2007 nie mieliśmy na szczęście tego typu "grubszych" problemów. Mieliśmy za to inne atrakcje - właściwie jedną, ale jakże konkretną... (mam na myśli 12 VII 2007), ale o tym później.

Rok 2008 też długo był spokojny. Do października, kiedy po rezonansie magnetycznym dowiedzieliśmy się, że konieczna jest kolejna operacja. Miała polegać na usunięciu tłuszczaka, który utworzył się i rósł w miejscu blizny po przepuklinie. Znów był strach, bo wiadomo, czym może skończyć się wycinanie czegokolwiek, co znajduje się w pobliżu rdzenia kręgowego. Na szczęście dr Zdzisław Kawecki nie tylko bardzo sprawnie usunął tłuszczaka, ale też uwolnił rdzeń kręgowy, który jak się okazało był zakotwiczony w bliźnie pooperacyjnej. Ta ostatnia przypadłość często towarzyszy rozszczepowi kręgosłupa i znów Frania nie ominęła, ale dzięki dr Kaweckiemu mamy to już z głowy i nawet nie zdążyliśmy się tym pomartwić, ponieważ byliśmy nieświadomi problemu.

do góry

Najlepsza terapia dla... całej rodziny

Pewnego pięknego dnia, kiedy Franio miał już 10 miesięcy, okazało się, że wkrótce zostanie... starszym bratem! Zawsze wiedzieliśmy, że nie będziemy mieć jedynaka - była to tylko kwestia czasu. Co więcej, zawsze wiedzieliśmy, że będziemy mieć "parkę". Siostrzyczka najpierw miała być Julką, potem Hanią... po kolejnym USG Adamem, Filipem, pod koniec ciąży wg mojego męża nawet Albertem... Ostatecznie 12 VII 2007 roku Franiowi urodził się braciszek - Grześ (na drugie Albert).

Zanim przyszedł na świat trudno było nam wyobrazić sobie, jak to będzie możliwe, żebyśmy drugie dziecko pokochali równie mocno jak Frania. Oczywiście bardzo szybko przekonaliśmy się, że nie było z tym najmniejszego problemu i, że Grześ jest absolutnie CUDOWNY! Okazuje się, że najwspanialszych dzieci na świecie może być więcej niż jedno - nawet, jeśli zupełnie różnią się od siebie.

Patrząc codziennie na naszych kochanych Chłopaków bardzo się cieszymy, że nie baliśmy się tej decyzji. Dziękujemy Panu Bogu za to, że ich mamy, a oni mają siebie nawzajem. Co więcej okazuje się, że jest to najlepsza forma terapii, jaką przy okazji zafundowaliśmy Franiowi, ale i sobie.

(Szkoda, że nie mogę rozpisać się o Grzesiu, ale to ma być w końcu historia Frania)

do góry

Epilog

"Dzieci nie możemy nauczyć miłości: trzeba im ją pokazać" - św. Bazyli Wielki.

Dbając o rozwój fizyczny Frania, od początku staraliśmy się nie zapominać o tym, że jest on przede wszystkim malutkim człowieczkiem, który nade wszystko potrzebuje miłości, czułości i poczucia bezpieczeństwa - po tym, co przeszedł, na pewno te potrzeby miał większe niż dzieci zdrowe. Nie chcemy, żeby jego świat ograniczał się wyłącznie do ćwiczeń, rehabilitacji, badań, lekarzy itd... Oczywiście mamy aż nadto tego typu "atrakcji", ale pomiędzy tym wszystkim staramy się zapewnić mu zwyczajne dzieciństwo.

Nie sądzę, żeby nawet ćwicząc do upadłego, udało nam się doprowadzić go do 100% sprawności, takiej która nie odróżniałaby go w żaden sposób od innych. Biorąc to pod uwagę uważamy, że najważniejsze to nauczyć go szeroko rozumianej samodzielności, pewności siebie i akceptacji swoich ograniczeń, dbając o jego rozwój umysłowy - psychiczny, emocjonalny, intelektualny i przede wszystkim duchowy. Aby z najwspanialszego dziecka na świecie wyrósł na wspaniałego, szczęśliwego człowieka.

do góry

 

 

 marzec 2009

 

Historia Frania

Dzień 28 grudnia 2005 roku, w którym przyszedł na świat nasz oczekiwany z wielką radością i w błogiej nieświadomości pierwszy syn Franio, zmienił nasze życie w sposób, jakiego się nie spodziewaliśmy.

Oczekiwanie

Moja ciąża przebiegała (podobno!) prawidłowo. Bardzo wcześnie, bo już ok. czwartego miesiąca dowiedzieliśmy się, że w brzuszku rośnie chłopczyk i zdecydowaliśmy, że będzie to Franuś.

W czasie kolejnych badań USG (oj było ich sporo, bo robione prywatnie) dowiadywaliśmy się, że "wszystko jest w porządku". Więc chodziliśmy do szkoły rodzenia, kupowaliśmy ubranka, kocyki, łóżeczko, wózek, tapetę w kaczuszki, urządzaliśmy śliczny pokoik. Tak jak czynią to wszyscy rodzice radośnie oczekujący dziecka. Babcia Basia i Dziadziuś Jurek, Babcia Ela i Dziadziuś Stasiu, Ciocia Jadzia, Ciocia Asia, Wujek Tomek - cała rodzinka czekała na pierwszego małego Potaczka. I sporo sobie wyobrażaliśmy: jaki będzie śliczny, zdrowy, będzie się pięknie, wszechstronnie rozwijał, szybciutko nauczy się chodzić i będzie NAJWSPANIALSZYM DZIECKIEM NA ŚWIECIE. Część z tych wyobrażeń okazała się nieco na wyrost, ale na pewno nie ostatnie!

28 grudnia od rana czułam, że co jakiś czas twardnieje mi brzuch, ale żadnych bólów, więc postawiłam sobie diagnozę, że to skurcze przepowiadające i mamy jeszcze pewnie ok. 7-10 dni. I bardzo dobrze, bo choć termin był na 29 grudnia, to wiedziałam (tzn. wyobrażałam sobie), że Franio będzie zdyscyplinowany i grzecznie poczeka na rok 2006. Około 19.00 zadzwoniłam do mojego lekarza, żeby jednak się wypowiedział, co mogą oznaczać takie skurcze bez bólu, pojawiające się dość regularnie przez cały dzień. Pan doktor zalecił zabranie torby i wyjazd na porodówkę.

No to pojechaliśmy, ale z przekonaniem, że wrócimy jeszcze tego samego dnia do domu i będziemy jednak czekać na rok 2006. Na porodówce, w szpitalu im. S. Żeromskiego w Krakowie pani położna stwierdziła, że wprawdzie to jeszcze dłuuugo potrwa, ale zaczął się poród i Franio zawita do nas za kilka godzin (a było to ok. 21.00). Te dłuuugie kilka godzin minęło o 22.50. Niedługo przed tym dotarły do nas pierwsze sygnały, że jednak nie do końca wszystko jest w porządku. Zielone, gęste wody płodowe to bardzo niepokojący znak.

do góry

A potem... kiedy już Franio wydostał się na świat usłyszeliśmy tylko jego słaby płacz i ciężki oddech. Następnie: "rozszczep kręgosłupa w odcinku lędźwiowo-krzyżowym, zachłystowe smółkowe zapalenie płuc, zagrażające jego życiu, operacja..." - to słowa, które słyszeliśmy zamiast oczekiwanych: "macie państwo ślicznego, zdrowego chłopczyka". Miało być tulenie, karmienie, wielka radość i jakże ważny pierwszy kontakt z mamą... a dostaliśmy może minutę, w której mogłam potrzymać go na rękach (następny raz było mi dane wziąć Frania na chwilę na ręce, o ile dobrze pamiętam, po ok. trzech tygodniach). Lekarka, która stała wtedy nad nami, mówiła coś o tej wadzie, ale niewiele do nas docierało. Pamiętam przede wszystkim, że "dziecko może mieć różne, poważne problemy, ale najważniejsze, że rusza nóżkami" (tyle pamiętam i rzeczywiście to jest kwintesencja). Potem szybko zabrano Frania do inkubatora i powiedziano nam, że nazajutrz rano musi zostać przewieziony do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Prokocimiu, gdzie zostanie przeprowadzona operacja zamknięcia przepukliny.

Problemem był beznadziejny stan płuc, tak więc zanim Frania zabrano do karetki, która przyjechała po niego z Prokocimia, odbył się Chrzest. Potem były jeszcze chwile grozy zakończone reanimacją i naprawdę ostra jazda na sygnale na oddział intensywnej terapii (tam znajdował się jedyny wówczas w Polsce respirator, który mógł uratować Franiowe płuca). Tuż po przywiezieniu Frania pojawia się dylemat: neurochirurdzy mówią, że trzeba jak najszybciej operować - w pierwszej dobie życia, anestezjolodzy obawiają się operacji ze względu na płuca. W sumie jednak wyjścia nie ma i operacja zostaje przeprowadzona - na szczęście wszystko idzie błyskawicznie i bez problemów. Franio po operacji nadal rusza nóżkami, a Pan dr Marek Harasiewicz, który ją przeprowadził, od tej pory bardzo skutecznie nas pociesza: "będzie dobrze" - i ma rację!

Następnie rozpoczęło się oczekiwanie: po pierwsze na poprawę stanu płuc i na odłączenie respiratora. Po drugie, codziennie mierzono obwód główki, żeby sprawdzać czy nie narasta ciśnienie płynu mózgowo-rdzeniowego w wyniku zamknięcia przepukliny. Po ok. 10 dniach okazało się, że owszem, narastało (cóż... Franio nie był szczęściarzem, zdarza się to podobno u ok. 80% dzieci, które rodzą się z przepukliną oponowo-rdzeniową). Ale i na to jest rada - wstawienie zastawki komorowo-otrzewnowej, dzięki której nadmiar płynu mózgowego odprowadzany jest do otrzewnej. Dr Harasiewicz bardzo sprawnie Franiowi zainstalował taką zastawkę, którą sam nazwał "bombą zegarową" - wiemy już dokładnie, co miał na myśli...

Na oddziale intensywnej terapii odwiedziny odbywały się tylko 2 razy dziennie po pół godziny, ale bardzo się staraliśmy, żeby Franio nie był sam, kiedy tylko było to możliwe. Ja z wielkim uporem walczyłam o utrzymanie pokarmu, choć w tym czasie Franuś nie mógł go jeść. Ale wygrałam (karmiłam potem Małego Żarłoka do 13 miesiąca życia, kiedy to musiałam przerwać, bo w moim brzuszku rósł już drugi chętny).

Na IT, pod opieką Pani dr Danuty Heród i całego zastępu bardzo zaangażowanych pielęgniarek (na czele z Siostrą Oddziałową - Panią Marią Knapik) Franio spędził miesiąc. My w tym okresie ciągle kursowaliśmy pomiędzy domem a szpitalem. I modliliśmy się - my, Babcia Basia i Dziadziuś Jurek, Babcia Ela i Dziadziuś Stasiu, Ciocia Jadzia, Ciocia Asia, Wujek Tomek - cała rodzinka modliła się za pierwszego małego Potaczka. Rodzinka, ale też znajomi. Jak powiedział kiedyś mój brat (czyli Wujek Tomek) "Niebo było szturmowane modlitwą za Frania". Wszystkim, którzy w tym czasie wspierali nas w ten sposób składamy wielkie BÓG ZAPŁAĆ!

Kiedy sytuacja wydawała się już opanowana i na horyzoncie pojawiała się wizja zabrania naszego Synusia do domu, Synuś zaczął wymiotować. Oczywiście pierwsze podejrzenie padło na zastawkę. Na szczęście seria badań wykluczyła jej dysfunkcję. Kolejne badania wykazały przerostowe zwężenie odźwiernika (jest to mięsień oddzielający żołądek od dwunastnicy). To podobno stosunkowo częsta, niegroźna wada wymagająca prostego zabiegu chirurgicznego, po którym szybko wraca się do formy. Zabieg prosty, ale jednak nie udało się przeprowadzić go bezbłędnie, w wyniku czego po nim zalecono Franiowi... 3 dni diety ścisłej, a potem bardzo stopniowe wprowadzanie jedzonka. Fakt, Franio od początku był bardzo inteligentny, ale mimo to, nie chciał przyjąć do wiadomości, że kroplówka zastępuje mu jedzenie. No i przez te kilka dni bardzo intensywnie dopominał się o coś bardziej konkretnego. Ten "prosty zabieg" okazał się więc najbardziej dokuczliwy - Franio ciągle płakał, a my nie mogliśmy zbyt wiele zrobić.

W międzyczasie Pacjent awansował na oddział chirurgiczny - już nie wymagał intensywnej opieki, wystarczyło tylko nic nie jeść. Tam mogłam wreszcie przebywać przy nim prawie cały dzień i w nocy. Ostatecznie nasz Franuś miał półtora miesiąca (i bagaż doświadczeń), kiedy w końcu mogliśmy zabrać go do domu - do jego ślicznego pokoiku z tapetą w kaczuszki.:)

Radość z tego, że nasz Synek w końcu jest z nami przytłaczała niepewność, z powodu pojawiających się mniej więcej raz dziennie wymiotów. Kiedy po kilku dniach ich częstotliwość się zwiększyła, z wielkim bólem udaliśmy się z powrotem do szpitala, gdzie oczywiście z otwartymi ramionami przyjęto nas na znajomy już nam oddział chirurgiczny. Znów dieta ścisła, obserwacja i seria badań - przede wszystkim pod kątem drożności układu zastawkowego. Ale ostatecznie okazało się, że to tylko strachy na lachy. Wniosek był taki, że Franio... po prostu się przejadał (w ciągu tego tygodnia, który spędził w domu przybrał 600g!) - a jego żołądek po szpitalnym wikcie (i diecie ścisłej) nie był do tego przyzwyczajony... Franio faktycznie chciał tylko jeść i jeść i jeść.

Na karcie wypisowej ze szpitala dostaliśmy stos zaleceń, w tym m.in. systematyczne wizyty w poradniach: neurochirurgicznej, neurologicznej, rehabilitacyjnej, urologicznej, ortopedycznej. Na początku to wszystko nas przerażało i było trudne do ogarnięcia. Z czasem jednak okazało się, że nie taki diabeł straszny i że Pan Bóg nie kładzie nam na barki "roboty", nie zważając na nasze możliwości, tylko wraz ze Swoimi planami daje nam siły do ich realizowania.

do góry

Niepełnosprytny, ale pełnowartościowy, kochany mały człowiek

Początki w domu nie były łatwe, ale i tak to, co najtrudniejsze mieliśmy już za sobą. Franio niestety do tej pory znał tylko rzeczywistość szpitalną i nie od razu dał się przekonać, że w domu jest zupełnie inaczej. Podczas całego pobytu w szpitalu kontakt fizyczny z nim był bardzo utrudniony, albo wręcz niemożliwy. Potrzebował trochę czasu, żeby zorientować się, że to właśnie tego brakowało mu najbardziej. Po kilku dniach na jego buzi pojawił się wyczekiwany, pierwszy świadomy uśmiech. Od tej pory gości na Franiowym pysiu bardzo często!

Po krótkim czasie udało nam się opanować sytuację i od nowa się ze wszystkim zorganizować. Zaczęła się rehabilitacja - początkowo niezbyt intensywna, ponieważ Franio mocno się buntował i uznaliśmy, że mimo wszystko najbardziej potrzebuje spokoju, poczucia bezpieczeństwa, ciepła, MIŁOŚCI... Codzienną, solidną rehabilitację zaczęliśmy, kiedy Franio miał ok. 6 miesięcy. Do tej pory ćwiczy codziennie.

Bardzo szybko przekonaliśmy się, że pomimo swojej choroby i wielu problemów, których nam przysporzył, Franio jest niezwykłym, fantastycznym maluchem, pełnym pogody ducha, uśmiechniętym, przekochanym dzieckiem. Umysłowo rozwija się wspaniale, każdego dnia dając nam mnóstwo powodów do radości i dumy. Wg badań psychologicznych w niektórych aspektach rozwoju wyprzedza swoich rówieśników.

Jeśli chodzi o rozwój fizyczny to, choć postępuje on powoli (jest to oczywiście pojęcie względne), najważniejsze dla nas jest, że POSTĘPUJE. Każdy, najmniejszy sukces Frania w tej dziedzinie sprawia nam ogromną radość. Wciąż czekamy cierpliwie na kolejne i mocno wierzymy, że one będą..., że naszemu kochanemu Franiowi się uda!

do góry

Późniejsze "grubsze" sprawy

Ale wróćmy jeszcze do przeszłości... Nadszedł lipiec 2006 roku - miały to być nasze pierwsze rodzinne wakacje. Zaplanowaliśmy wyjazd nad morze. Wszystko było już zorganizowane, pieniążki wpłacone, czuliśmy już powiew morskiej bryzy (zwłaszcza mój mąż czuł już ten wiatr we włosach), prawie zaczynaliśmy się pakować, gdy... Franio pewnego popołudnia nagle zaczął bardzo płakać. Pomyśleliśmy o ząbkach, o brzuszku, o jakiejś infekcji, chcieliśmy myśleć o wszystkim - byleby nie była to główka. Na drugi dzień sytuacja się powtórzyła i byliśmy coraz bardziej zaniepokojeni. Po trzech dniach zaczęły się wymioty, "podsypianie" - wszelkie oznaki "pasujące" do niedrożnej zastawki. Pojechaliśmy na ostry dyżur, tomografia komputerowa wykazała poszerzone komory. Trzy dni spędziliśmy jeszcze na obserwacji na oddziale neurochirurgicznym i ostatecznie zapadła decyzja o konieczności rewizji zastawki. W dniu, w którym mieliśmy wyjeżdżać nad morze, Franio pojechał... na salę operacyjną. My znów spędziliśmy pod jej drzwiami "niezapomniane chwile" i wcale nie czuliśmy już powiewu morskiej bryzy. Wręcz przeciwnie - dziękowaliśmy Bogu, że nigdzie nie pojechaliśmy.

Nie można powiedzieć, żeby przebieg pooperacyjny obył się bez powikłań, ale ostatecznie stosunkowo szybko po operacji wyszliśmy do domu - Franio w pełni sił! W ramach rekonwalescencji pojechaliśmy do Rabki... Od tamtego czasu zastawka działa bez zarzutu, a my chętnie wracamy do Rabki.

W roku 2007 nie mieliśmy na szczęście tego typu "grubszych" problemów. Mieliśmy za to inne atrakcje - właściwie jedną, ale jakże konkretną... (mam na myśli 12 VII 2007), ale o tym później.

Rok 2008 też długo był spokojny. Do października, kiedy po rezonansie magnetycznym dowiedzieliśmy się, że konieczna jest kolejna operacja. Miała polegać na usunięciu tłuszczaka, który utworzył się i rósł w miejscu blizny po przepuklinie. Znów był strach, bo wiadomo, czym może skończyć się wycinanie czegokolwiek, co znajduje się w pobliżu rdzenia kręgowego. Na szczęście dr Zdzisław Kawecki nie tylko bardzo sprawnie usunął tłuszczaka, ale też uwolnił rdzeń kręgowy, który jak się okazało był zakotwiczony w bliźnie pooperacyjnej. Ta ostatnia przypadłość często towarzyszy rozszczepowi kręgosłupa i znów Frania nie ominęła, ale dzięki dr Kaweckiemu mamy to już z głowy i nawet nie zdążyliśmy się tym pomartwić, ponieważ byliśmy nieświadomi problemu.

do góry

Najlepsza terapia dla... całej rodziny

Pewnego pięknego dnia, kiedy Franio miał już 10 miesięcy, okazało się, że wkrótce zostanie... starszym bratem! Zawsze wiedzieliśmy, że nie będziemy mieć jedynaka - była to tylko kwestia czasu. Co więcej, zawsze wiedzieliśmy, że będziemy mieć "parkę". Siostrzyczka najpierw miała być Julką, potem Hanią... po kolejnym USG Adamem, Filipem, pod koniec ciąży wg mojego męża nawet Albertem... Ostatecznie 12 VII 2007 roku Franiowi urodził się braciszek - Grześ (na drugie Albert).

Zanim przyszedł na świat trudno było nam wyobrazić sobie, jak to będzie możliwe, żebyśmy drugie dziecko pokochali równie mocno jak Frania. Oczywiście bardzo szybko przekonaliśmy się, że nie było z tym najmniejszego problemu i, że Grześ jest absolutnie CUDOWNY! Okazuje się, że najwspanialszych dzieci na świecie może być więcej niż jedno - nawet, jeśli zupełnie różnią się od siebie.

Patrząc codziennie na naszych kochanych Chłopaków bardzo się cieszymy, że nie baliśmy się tej decyzji. Dziękujemy Panu Bogu za to, że ich mamy, a oni mają siebie nawzajem. Co więcej okazuje się, że jest to najlepsza forma terapii, jaką przy okazji zafundowaliśmy Franiowi, ale i sobie.

(Szkoda, że nie mogę rozpisać się o Grzesiu, ale to ma być w końcu historia Frania)

do góry

Epilog

"Dzieci nie możemy nauczyć miłości: trzeba im ją pokazać" - św. Bazyli Wielki.

Dbając o rozwój fizyczny Frania, od początku staraliśmy się nie zapominać o tym, że jest on przede wszystkim malutkim człowieczkiem, który nade wszystko potrzebuje miłości, czułości i poczucia bezpieczeństwa - po tym, co przeszedł, na pewno te potrzeby miał większe niż dzieci zdrowe. Nie chcemy, żeby jego świat ograniczał się wyłącznie do ćwiczeń, rehabilitacji, badań, lekarzy itd... Oczywiście mamy aż nadto tego typu "atrakcji", ale pomiędzy tym wszystkim staramy się zapewnić mu zwyczajne dzieciństwo.

Nie sądzę, żeby nawet ćwicząc do upadłego, udało nam się doprowadzić go do 100% sprawności, takiej która nie odróżniałaby go w żaden sposób od innych. Biorąc to pod uwagę uważamy, że najważniejsze to nauczyć go szeroko rozumianej samodzielności, pewności siebie i akceptacji swoich ograniczeń, dbając o jego rozwój umysłowy - psychiczny, emocjonalny, intelektualny i przede wszystkim duchowy. Aby z najwspanialszego dziecka na świecie wyrósł na wspaniałego, szczęśliwego człowieka.

do góry

 

 

 marzec 2009