Archiwum - rok 2010

17 XII 2010

Znów mija sporo czasu od ostatniej aktualizacji... Tym razem jednak trzeba przyznać, że w tym czasie nie miały miejsca właściwie żadne szczególne wydarzenia (poza tym, że zmienił się diametralnie krajobraz za oknem).

 

Żyjemy codziennością: Franio i Grześ bardzo dzielnie i ochoczo uczęszczają do przedszkola, jak do tej pory można powiedzieć, że właściwie nie chorują (od września dotychczas mieli tylko jedną przerwę), Hania skończyła już roczek, rozwija się bardzo dobrze, jest słodka, kochaniutka i... świetnie potrafi zadbać o "swoje interesy" ;)

 

Franio w przedszkolu czuje się już chyba naprawdę dobrze. W ostatnim czasie zrobił się bardziej otwarty, swobodny w kontaktach z rówieśnikami, ma duuużo koleżanek (kolegów troszkę mniej), a na zbliżające się urodzinki ma w planie zaprosić całą grupę plus kilka osób spoza :). Nie muszę dodawać, że bardzo, bardzo nas to cieszy. Jeśli chodzi o rehabilitację, to ćwiczy obecnie trzy razy w tygodniu, plus dwa razy hipoterapia (ostatnio odwoływana ze względu na mrozy, brrr...), poza tym codziennie pionizator i krótkie, wieczorne ćwiczonka z mamą. Skupiamy się na wzmocnieniu mięśni brzucha i rozciąganiu ścięgien pod kolanami, żeby zapobiegać powstawaniu przykurczów. Sprawy nocniczkowe załatwia bez wpadek (również w nocy).

 

Spot reklamowy Fundacji TVN "Nie jesteś sam", w którym wystąpił Franio chyba jeszcze od czasu do czasu pojawia się w telewizji, ale można go również zobaczyć tutaj (Promos Franek w przedszkolu).

 

10 X 2010

Mijają dwa miesiące od ostatniej aktualizacji, a to oznacza, że mamy ok. miesiąca opóźnienia, więc czym prędzej nadrabiam. Dużo się u nas w tym czasie wydarzyło.

 

Najważniejsze to oczywiście badania, o których pisałam wcześniej. Franio jest po gruntownym "przeglądzie". Zrobiliśmy kolejno: scyntygrafię nerek, rezonans magnetyczny dwóch odcinków kręgosłupa, tomografię komputerową głowy oraz cystografię (badanie pęcherza). Odetchnęliśmy z ulgą, bo wszystkie wyniki są bardzo dobre! No, prawie... Rezonans górnego odcinka kręgosłupa (pogranicza szyjno-czaszkowego) wykazał obecność Zespołu Arnolda-Chiariego (typ II). Bardzo często towarzyszy on rozszczepowi kręgosłupa (jest sześć typów - typ I to najłagodniejszy, VI najcięższy) i wiedzieliśmy od początku, że Franio również go ma. Nie jest to błahy problem, ale póki występuje w postaci bezobjawowej mamy się tym nie martwić. I oby tak pozostało.

 

Od 26 IX do 8 X Franio był na turnusie rehabilitacyjnym w ośrodku Neuron w Małym Gacnie. Tym razem pojechał z Babcią i Dziadziem i bardzo dzielnie pracował. Podobno bardzo chętnie też nawiązywał nowe kontakty z dziećmi i mam nadzieję, że jest to pewien przełom w tej dziedzinie, gdyż do tej pory Franio raczej bywał zamknięty i do rówieśników podchodził ze sporą rezerwą.

 

Tuż przed wyjazdem, w sobotę 25 IX parę godzin spędziliśmy z bardzo sympatyczną ekipą z telewizji TVN, nagrywając spot Fundacji TVN "Nie jesteś sam". Franio był podczas nagrania bardzo dzielny, chętnie współpracował i ogólnie spisał się na medal :). Od kilku dni owoce naszej pracy można od czasu do czasu zobaczyć w telewizji :)

 

9 VIII 2010

Miesiąc wakacji już za nami... Drugą połowę lipca spędziliśmy w Wysowej w Instytucie Zdrowia Człowieka (zapraszamy do galerii zdjęć). Już po raz drugi spotkaliśmy się tam z niezwykle miłym przyjęciem. Serdecznie dziękujemy Pani Kierownik i całej obsłudze ośrodka za ogromną życzliwość.

 

Franio odpoczął od ćwiczeń, ale nie leniuchował. Codziennie chodziliśmy na basen i dużo, chętnie jeździł na rowerku. A propos rowerka: nie pisałam o tym wcześniej, ale kiedy Franio usiadł na niego w tym roku po zimie, od razu widać było dużą różnicę w stosunku do poprzedniego roku. Wtedy właściwie samodzielnie sobie nie radził. Teraz trzeba mu pomóc tylko pod górkę lub czasem, kiedy wpakuje się w jakieś "tarapaty" (co zresztą bardzo lubi :) ). To dla nas widoczny, wyraźny dowód na to, że jego nogi są rzeczywiście coraz mocniejsze (na co dzień czasem trudno zobaczyć postęp).

 

Obecnie Franio wrócił do ćwiczeń (w sierpniu 3 razy w tygodniu) oraz do hipoterapii (również 3 razy w tygodniu). Do przedszkola wraca 1 września (w tym roku pójdzie już z Grzesiem).

 

Przed nami badania o których pisałam poprzednio: 25 sierpnia scyntygrafia nerek, 9 września rezonans magnetyczny kręgosłupa i tomografia głowy. Tymczasem sprawy urologiczne się całkowicie unormowały i sytuacja wygląda na opanowaną. Zobaczymy co pokażą wyniki badań - skoro mamy już ustalone terminy to oczywiście badania zrobimy. Może zadziałały leki...?

 

1 VII 2010

Bardzo, bardzo serdecznie dziękujemy Panu Michałowi za pomoc w rozwiązaniu problemów z galerią! Nareszcie są tam nowe zdjęcia - ZAPRASZAMY do ich oglądnięcia. Wśród nich: Franio w pionizatorze, zdjęcia z turnusu i duuużo innych.

 

29 VI 2010

Nadal mamy problemy z uaktualnieniem galerii zdjęć. Niestety jednak nie jest to ostatnio nasze największe zmartwienie.

 

Kiedy pojawiały się wspominane przeze mnie wcześniej "wpadki kupkowe" (pisałam o tym m.in. 19 II), myślałam czasem z niepokojem w jakim kierunku to pójdzie i czy nie zaczną się również problemy z sikaniem. I zaczęły się :(. Po powrocie Frania z turnusu zauważyłam, że woła siku znacznie częściej, zdarzyło się też kilka wpadek. Parę dni temu zrobiliśmy badanie urodynamiczne, które niestety potwierdziło zmiany w pracy pęcherza. Problem polega na tym, że po załatwieniu się, w pęcherzu Frania pozostaje ok. 60 ml moczu. Narazie Franio dostał leki, które teoretycznie powinny trochę pomóc, ale w praktyce może być różnie... Jeśli nie będzie poprawy, obawiam się, że może grozić nam systematyczne, kilkukrotne w ciągu dnia cewnikowanie. W najbliższym czasie musimy zrobić kolejne badania - scyntygrafię nerek (rodzaj prześwietlenia nerek w celu sprawdzenia ich stanu) oraz cystografię (badanie sprawdzające, czy mocz z pęcherza nie cofa się do nerek). Inną sprawą jest wyjaśnienie przyczyny pogorszenia funkcji zwieraczy (nota bene ostatnio nie ma wpadek z kupką - wygląda na to, że Franio tą sprawę opanował). W tym celu udaliśmy się do neurochirurga, który zgodnie z oczekiwaniami zalecił tomografię komputerową głowy oraz rezonans magnetyczny kręgosłupa. Pogorszenie stanu urologicznego jest często objawem zakotwiczenia rdzenia kręgowego. Jednak Franio miał operację uwolnienia rdzenia w grudniu 2008r. - raczej (!) nie powinno się to znów zdarzyć, ale... z czegoś te problemy się wzięły... Oby udało się jak najszybciej wyjaśnić z czego i zaradzić temu - najlepiej jak najmniej inwazyjnie. Wszystkich, którym los Frania nie jest obojętny gorąco prosimy o modlitwę.

 

Poza tym mamy też inne plany na wakacje... Na drugą połowę lipca zaplanowaliśmy wyjazd do Wysowej. Byliśmy tam rok temu, tyle że Hania była wtedy jeszcze w moim brzuszku :).

 

 

26 V 2010

Franio z tatą na turnusie, Grześ u dziadków, Hania śpi - nareszcie nadeszła chwila, w której mogę spokojnie coś zrobić i uznałam, że jedną z najpilniejszych spraw jest uaktualnienie strony. Przerwa znów zrobiła się zdecydowanie za długa, ale na swoje usprawiedliwienie chciałabym napisać, że to nie tylko brak czasu (a już z pewnością nie lenistwo!), ale też problemy techniczne. Nadal nie jestem w stanie uaktualnić galerii zdjęć, a wprowadzanie nowych wpisów zajmuje więcej czasu niż powinno - panel zarządzający zawartością strony niestety nie działa poprawnie. Dzięki uprzejmości pewnego pana jest jednak nadzieja, że już wkrótce wszystko będzie OK.

 

No więc Franio jest obecnie na turnusie rehabilitacyjnym w ośrodku Neuron, w Małym Gacnie. Turnus zaczął się 24 V i potrwa do 3 VI. Z relacji po pierwszych dniach wynika, że Franio już się zaaklimatyzował. Początek nie był może idealny, bo Franio niestety za bardzo obawia się wszystkiego co nowe. W Neuronie jest pierwszy raz, więc nowe jest tam dla niego właściwie wszystko - otoczenie i ludzie. Tak więc kosztowało go to trochę stresu, ale chyba już najgorsze minęło i miejmy nadzieję, że intensywna praca przyniesie efekty w postaci silniejszych mięśni i sprawniejszego chodzenia. Narazie cały czas jest to chodzenie z chodzikiem rehabilitacyjnym, lub z balkonikiem. Mamy nadzieję (my - rodzice, nasze panie rehabilitantki, a także nasz ortopeda), że w przyszłości Franio poradzi sobie o kulach. Samodzielne chodzenie raczej pozostanie w sferze marzeń, ale kule to i tak byłby wielki sukces i szansa na znaczną samodzielność, a to dla Frania najważniejsze. Tak czy inaczej jest jeszcze za wcześnie - pierwsze próby ćwiczeń może za rok... Codziennie modlę się o to, żeby się udało, bo wózek oznacza naprawdę mnóstwo ograniczeń, ale... "bądź Wola Twoja"...

 

Jeśli chodzi o inne sprawy związane z rozwojem Frania to największym problemem jest obecnie koncentracja i tempo pracy (to drugie wynika w dużej mierze z pierwszego). Znacznie chętniej natomiast Franio sięga ostatnio po kredki, rysuje, koloruje i wychodzi mu to dużo lepiej niż jeszcze niedawno. Na pewno duża w tym zasługa przedszkola - bardzo dziękujemy pani Beatce i pani Gosi za pracę z Franiem oraz niezastąpionej pani Danusi za serce, jakie mu okazuje.

 

Hania (która nota bene kończy dziś pół roku!) jest wielką miłością Frania. Jest w stosunku do niej naprawdę bardzo delikatny, opiekuńczy i niezwykle czuły :) Wprawdzie ma konkurencję, bo Grześ, pomimo nieco żywszego temperamentu, też pięknie okazuje Hani braterską miłość. Na szczęście Hania nie będzie musiała wybierać jednego z nich, więc oby cała moja wspaniała Trójka zawsze kochała się tak jak dotychczas!

 

Dziękujemy serdecznie wszystkim, którzy przekazali Franiowi 1% swojego podatku. Jesteśmy Wam naprawdę bardzo, bardzo wdzięczni, bo możemy być spokojni, że w razie potrzeby będziemy mieć środki na sprzęt czy turnusy. Środki z tego roku prawdopodobnie pojawią się na subkoncie Frania dopiero ok. listopada (tak było w każdym razie w zeszłym roku).

 

19 II 2010

Analizując poprzednie wpisy widzę, że dotychczas mniej więcej raz na miesiąc udawało się uaktualnić stronę. Ta długa przerwa, którą właśnie przerywam nie świadczy o tym, że u nas nic ciekawego się nie dzieje. Wręcz przeciwnie - na codzień dzieje się bardzo dużo, choć oczywiście nie wszystkie sprawy są związane bezpośrednio z Franiem.

 

Z tych, które dotyczą Frania: po pierwsze kupiliśmy pionizator - to dzięki środkom zebranym w zeszłym roku w akcji pt. "1% dla Frania" (dziękujemy!). Wybraliśmy sprzęt firmy R82 o nazwie Rabbit. Ma on tę zaletę, że posiada duże koła, jak przy wózku inwalidzkim, dzięki którym Franio może samodzielnie się przemieszczać - w pozycji stojącej. Niestety poprzedni pionizator przestaliśmy używać już chyba ponad pół roku temu (Franio z niego wyrósł) i ta przerwa nie zrobiła mu dobrze. Mamy pewien problem z pełnym wyprostowaniem nóżek, ale myślę, że stopniowo uda nam się to osiągnąć. Jak tylko uporamy się z galerią zdjęć (z uaktualnieniem której niestety znów mamy problem) na pewno pojawią się zdjęcia naszego nowego pionizatora (i nie tylko) ;)

 

Od pewnego czasu Franio bardzo często i chętnie próbuje samodzielnie stać. Wstaje przytrzymując się czegoś (lub kogoś) a następnie puszcza się. Chwieje się oczywiście przy tym i tak naprawdę to jego samodzielne stanie trwa sekundę, ma problem z utrzymaniem równowagi, ale dla nas najważniejsze jest to, że SAM chce i próbuje. To od dawna wyczekiwany przez nas krok naprzód. Znów powiało nadzieją...

 

Żeby nie wszystko było takie kolorowe mamy też coś z działu "nasze zmartwienia": niestety nadal dość często Franio za późno zgłasza kupkę (pisałam o tym 12 XI 09). Zastanawiający jest fakt, że od momentu, kiedy Franio przestał nosić pieluchy, przez pierwsze dwa miesiące nie zdarzyła mu się ani jedna wpadka (tak bardzo się z tego cieszyliśmy!) - teraz bywają zdecydowanie za często. Miejmy nadzieję, że ten stan nie będzie się pogarszał...

 

Jest jeszcze coś, a właściwie ktoś, o kim chciałabym napisać, ale nie chcę, aby była to tylko zwykła wzmianka. Mam nadzieję, że wkrótce uda mi się znaleźć więcej czasu, żeby porządnie to przemyśleć i zredagować.