Archiwum - rok 2009

24 XII 2009
Wszystkim odwiedzającym stronę Frania życzymy, aby nadchodzące Święta były pełne prawdziwej radości, płynącej z Narodzenia Pana oraz ciepłej, rodzinnej atmosfery, a nowy 2010 rok, aby obfitował w pogodne, szczęśliwe dni.

 

19 XII 2009

No i stało się - Franio ma siostrzyczkę! Hania urodziła się 26 XI. Chłopcy przyjęli ją wręcz wzorowo. Ta Mała Osóbka bardzo ich fascynuje, są troskliwi, delikatni, chętni do pomocy i bardzo dumni :)

 

Zapraszamy do galerii zdjęć.

 

14 XI 2009
Dziś krótko:

 

Po pierwsze: sympatycznemu Mariuszowi bardzo dziękujemy za zaprowadzenie porządku w naszej Galerii :) (o kłopotach w tej kwestii pisałam 13 X).

 

Po drugie: odnośnie problemów o których pisałam poprzednio - odpukać od czterech, czy pięciu dni wszystko jest OK :) Oby tak dalej!

  

12 XI 2009
Po dłuuugim oczekiwaniu, dwa dni temu na subkoncie Frania w Fundacji, w końcu pojawiły się środki z 1% podatku. Tak naprawdę nie wiemy dlaczego trwało to tak długo, ale najważniejsze, że są! Jesteśmy bardzo bardzo wdzięczni wszystkim, którzy właśnie dla Frania przeznaczyli swój 1% oraz tym, którzy pomogli nam rozpropagować informację o tej możliwości. Dzięki uzyskanym środkom możemy spokojnie planować dalszą rehabilitację (w tym turnusy) i myśleć o potrzebnym sprzęcie (obecnie przede wszystkim brakuje nam pionizatora - czyli urządzenia, w którym Franio może przyjąć prawidłową pozycję stojącą). Tak więc jeszcze raz z całego serca DZIĘKUJEMY!

 

Nawiązując do poprzedniego wpisu: niestety Franio ostatecznie nie pojechał na turnus rehabilitacyjny, o którym wtedy pisałam. Złożyło się na to kilka czynników i doszliśmy do wniosku, że generalnie nie jest to najlepszy okres na tego typu "atrakcje" dla Frania, zwłaszcza, że ja, w obliczu zbliżającego się terminu porodu, nie czułam się na siłach, aby pojechać tak daleko razem z nim.

 

Na koniec informacja z działu "problemy" - mianowicie od ponad dwóch tygodni Franiowi zdarzają się dość często "kupkowe wpadki" (wprawdzie nie codziennie, ale jednak było ich w tym czasie sporo). Niepokoi nas to tym bardziej, że odkąd pożegnaliśmy się z pampersami, dotychczas nie zdarzały się w ogóle. Trudno powiedzieć skąd ten regres, ale mam pewną hipotezę. Otóż z pewnością Franio ma nieco zaburzone czucie w tej dziedzinie. Miewa również okresy, trwające średnio ok. miesiąca, w których generalnie wydaje się być słabszy, bardziej wiotki, ogólnie w gorszej kondycji - obecnie chyba właśnie taki okres trwa. Mamy więc nadzieję, że wspomniane wpadki miną wraz z nim, a w przyszłości, gdy Franio będzie starszy i bardziej świadomy, będzie umiał reagować na czas również w tych "gorszych" okresach.

 

PS. A pokoik dla Dzidziusia przygotowany ;)

  

13 X 2009
Troszkę to trwało, ale w końcu pojawiły się nowe zdjęcia w naszej galerii :) Przy okazji chciałabym przeprosić za przypadkową kolejność, w jakiej one się tam ustawiają. Niestety póki co, pomimo wielu prób i szukania różnych sposobów, nie jesteśmy w stanie uszeregować ich w zamierzonej kolejności. Po prostu ustawiają się jak chcą. Mam nadzieję, że mimo wszystko uda nam się to w przyszłości opanować.

 

A wśród nowych zdjęć... m.in. Franio w drodze do przedszkola. Chyba nie możemy jeszcze powiedzieć, że Franio prawie codziennie pytając "jaki dziś dzień?" oczekuje z nadzieją odpowiedzi że wtorek, środa lub czwartek (w te dni chodzi do przedszkola), ale nawet taką odpowiedź przyjmuje dzielnie do wiadomości i nie stosuje już różnych wybiegów, żeby opóźnić wyjście z domu. Rozstanie odbywa się bez płaczu i myślę, że ogólnie Franio radzi sobie z nową sytuacją coraz lepiej. A my bardzo się cieszymy z wyboru przedszkola. Właściwie pojmowane "dobro dziecka" jest tam rzeczywiście na pierwszym miejscu - dzieci mają swoje prawa i obowiązki, są szanowane i uczone szacunku, a przede wszystkim zachęcane do SAMODZIELNOŚCI. Przy okazji zapraszamy do odwiedzenia strony tej placówki: www.montessori.krakow.pl i zachęcamy do poczytania o założeniach pedagogiki Marii Montessori. Franio jest w grupie czerwonej - można go zobaczyć na kilku zdjęciach w galerii przedszkola :)

 

Wśród naszych zdjęć znajduje się również obiecane poprzednio - przedstawiające ortezy Frania. Po prawie dwóch miesiącach użytkowania jesteśmy z nich bardzo zadowoleni. Franio nie ma żadnych odgnieceń czy otarć nawet po noszeniu ich przez cały dzień. Mamy tylko jedną wątpliwość czy sznurowana część nie jest zbyt krótka i być może będziemy to poprawiać.

 

Rozpoczęliśmy już na dobre hipoterapię. Dwa razy w tygodniu Franio dosiada Oriela i śmiga w kółeczko, od czasu do czasu dla zachęty karmiąc go marchewkami, jabłkami lub chlebkiem :)

 

Na koniec informacja dosłownie z ostatniej chwili. Właśnie dziś zadzwoniła do mnie pani z Zabajki (byliśmy tam na turnusie rehabilitacyjnym w maju), z informacją, że jeśli chcemy i jesteśmy przygotowani to możemy przyjechać na turnus, który zaczyna się 19 X. Chcemy i chyba jesteśmy przygotowani, więc wygląda na to, że już za 6 dni Franio pojedzie na trzeci w tym roku turnus - tym razem chyba zostanie tam z dziadziusiem. I znów będzie o czym pisać :) A my w międzyczasie... przygotujemy może już na dobre pokoik dla małej...

 

 

10 IX 2009
Od ostatniego wpisu uzbierało się kilka spraw, którymi chcielibyśmy się podzielić:

 
Najważniejsza, prawie rewolucyjna nowość to fakt, że Franio przestał nosić pampersy i korzysta pięknie z nocniczka lub toalety! Zgłasza normalnie swoje potrzeby w tym względzie, od kilku dni nie zdarzyła się ani jedna "wpadka", łącznie z wyjściami poza dom i z nocami. Jak wielka to dla nas (i dla niego) sprawa, najlepiej wiedzą z pewnością rodzice innych dzieci z rozszczepem kręgosłupa. Niestety ta wada najczęściej wiąże się z dużymi problemami w "tych sprawach", łącznie z zupełnym brakiem kontroli. Bardzo często konieczne jest kilkukrotne w ciągu dnia cewnikowanie, zażywanie leków, noszenie pieluch, zdarzają się zapalenia dróg moczowych itd. Franio nie miał dotychczas tych problemów, ale nie mieliśmy raczej nadziei na to, że jest w stanie normalnie kontrolować potrzeby fizjologiczne. Postanowiliśmy jednak podjąć próbę i po kilku dniach nauki odnieśliśmy OGROMNY SUKCES :).

 

Po drugie za nami początki (dość trudne) w przedszkolu! Nie poszło tak gładko, jak byśmy chcieli, ale dziś, po kilku dniach chyba możemy powiedzieć, że jest już lepiej :). Narazie Franio chodzi do przedszkola 3 dni w tygodniu. Na pewno jest mu trudniej, niż zdrowym dzieciom odnaleźć się w zupełnie nowym środowisku, zaaklimatyzować i uczyć się samodzielności. Ze względu na swoje ograniczenia wymaga więcej pomocy i uwagi osoby dorosłej - jest do tego przyzwyczajony i kiedy trochę mu tego zabrakło stracił poczucie bezpieczeństwa. W tym miejscu chciałabym bardzo serdecznie podziękować paniom, które bardzo mu pomagają, wspierają, przytulają i robią wszystko co mogą, aby Franio polubił przedszkole i poczuł się w nim dobrze - przede wszystkim pani Beacie, pani Danusi, pani Małgosi i pani Beni: DZIĘKUJEMY!

 

Po trzecie mamy już sprzęty, o których pisałam 2 VII - ortezy oraz kombinezon TheraTogs. W najbliższym czasie zamieszczę zdjęcia w galerii i wtedy napiszę więcej na ten temat.

 

Ostatnia sprawa dotyczy "Trzeciego Małego Potaczątka" - otóż wg ostatniego badania USG będzie to... dziewczynka :))) Franio bardzo się cieszy (narazie), że będzie miał siostrzyczkę. Tylko nie wiemy jeszcze jak będzie miała na imię :) (Franio mówi, że Hania).

 

18 VII 2009
Było miło, ale się skończyło... wróciliśmy z wakacji. Franio rzeczywiście wypoczął. Nie znaleźliśmy wprawdzie w pobliżu stadniny z hipoterapią, ale za to prawie codziennie chadzaliśmy na basen, więc pod postacią relaksu przemyciliśmy odrobinę ćwiczeń.

 
Zapraszamy do galerii zdjęć!

 

I jeszcze zapowiadana poprzednio niespodzianka: otóż oczekujemy trzeciego małego Potaczka (lub małej...). Pojawi się na przełomie listopada i grudnia :)

 

2 VII 2009
Pozdrawiamy wakacyjnie wszystkich odwiedzających stronę Frania :). Już pojutrze pakujemy kufry i jedziemy odpocząć. Franio też w końcu będzie miał odpoczynek od rehabilitacji (no, może uda nam się załatwić parę jazd na koniku, czyli połączyć przyjemne z pożytecznym).

 
Jesteśmy obecnie w trakcie zamawiania dla Frania kombinezonu TheraTogs - jest to specjalny kombinezon, którego zadaniem jest wspomaganie pracy mięśni, a przez to ułatwia on utrzymanie właściwej postawy oraz poruszanie się. Zakłada się go pod ubranie i można nosić 12 godzin na dobę. Oglądaliśmy i przymierzaliśmy Franiowi taki sprzęt podczas turnusu w Zabajce i po konsultacji z rehabilitantami oraz lekarzami doszliśmy do wniosku, że będzie to dla niego pomocne. Złożyliśmy wniosek o dofinansowanie do PFRON i obecnie czekamy na decyzję.

 
Druga sprawa, którą również się zajmujemy to ortezy na stopy i łydki. Mają one zapobiegać koślawieniu stóp Frania i miejmy nadzieję, że spełnią to zadanie, bo jeśli nie to za kilka lat może się okazać, że będzie konieczna operacja (a tego rzecz jasna chcielibyśmy uniknąć). Po rozeznaniu rynku i rozmowach z doświadczonymi w tej dziedzinie osobami zdecydowaliśmy wykonać je w Łodzi w Centrum Techniki Ortopedycznej (dawniej Skandynawskie Laboratorium Ortopedyczne).

 

Są nowe zdjęcia w galerii - zapraszamy :)

 

Mamy jeszcze jedną niespodziankę, ale to może następnym razem... ;)

 

21 V 2009
Krótka relacja z turnusu w Zabajce: rozkład zajęć Frania był bardzo intensywny i obejmował różnego rodzaju ćwiczenia, masaże, zabiegi, terapie (w sumie ok. 15 rodzajów zajęć)… Wszystko na bardzo dobrym poziomie, a najbardziej usatysfakcjonowały nas ćwiczenia na sali (pozdrowienia dla sympatycznego Pana Jacka), hipoterapia (pozdrowienia dla Pana Błażeja, który z niesamowitą cierpliwością odpowiadał na pytania zadawane przez Frania) oraz zajęcia na basenie (pozdrawiamy bardzo miłą Panią Justynę). Profesjonalizm, a przy tym bardzo przyjazna atmosfera i niezwykle sympatyczne podejście właściwie wszystkich pracowników ośrodka sprawiają, że rzeczywiście chce się tam wracać. Co do organizacji turnusu również nie można mieć najmniejszych zastrzeżeń. Wszystko dopracowane, żadnych niejasności, problemów. Organizatorom naprawdę należą się słowa uznania. Widoczna była troska o dobro małych pacjentów i o zadowolenie rodziców. Zdobyliśmy nowe doświadczenia, nową wiedzę, poznaliśmy wspaniałych, miłych ludzi. Szczególnie ciepło wspominamy i pozdrawiamy serdecznie: Renię (mamę Natalki i Szymona), Madzię (mamę Gabrysi), Angelikę i Marcina (rodziców Natalki), Iwonę i Ryszarda (rodziców Alicji i Arka) oraz Edytę (mamę Pawełka). Zapraszamy do galerii zdjęć.

 

5 V 2009
Właśnie rozpoczęliśmy turnus rehabilitacyjny w ośrodku Zabajka 2 w Złotowie. Jesteśmy tutaj pierwszy raz, ośrodek cieszy się bardzo dobrą opinią i narazie rzeczywiście jesteśmy bardzo zadowoleni. Oby tak dalej...

 

14 IV 2009
Franio ma już swoją nową furę! Trochę niespodziewanie odebraliśmy wózek tuż przed Świętami. Tak więc jesteśmy już po pierwszych spacerach. Franiowy uśmiech przekonuje nas, że była to słuszna decyzja. Nareszcie może poczuć się bardziej samodzielny i sprawia mu to ogromną frajdę :). (zapraszamy do galerii zdjęć)

 

8 IV 2009
Klamka zapadła! Dziś podpisaliśmy umowę w Przedszkolu Integracyjnym Montessori, przy ul. Prochowej w Krakowie i od września Franio zostanie prawdziwym PRZEDSZKOLAKIEM!

 

27 III 2009
Dziś zakończyliśmy dwutygodniowy turnus rehabilitacyjny w ośrodku Ren-Pol w Sosnowcu.

 

Franio ćwiczył tam w kombinezonie TheraSuit. To specjalny kostium, składający się z kamizelki, spodenek, nakolanników oraz butów. Wszystkie te elementy połączone są ze sobą przez system elastycznych konektorów. Ma on dodatkowo stymulować mięśnie, podczas intensywnego programu ćwiczeń. Mówiąc w uproszczeniu, w kombinezonie do wykonania danego ruchu trzeba włożyć dwa razy więcej wysiłku.

 

III 2009
Na dzień dzisiejszy Franio potrafi chodzić przy pomocy balkonika, choć nie jest to dla niego łatwe, bardzo sprawnie raczkuje, wstaje przy meblach, potrafi wyjść i zejść po schodach na czworaka (nie praktykujemy tego na klatce schodowej). Na spacerach próbuje swoich sił na rowerku (rehabilitacyjny - przerobiony ze zwykłego przez Tatę:) ). Ogólnie mówiąc - radzi sobie jak może:). Biorąc pod uwagę to, co przeszedł są to wielkie osiągnięcia i choć naturalnie chcielibyśmy więcej, zdajemy sobie sprawę, że naprawdę jest super. Oprócz codziennej rehabilitacji chadzamy na basen, a wkrótce mamy w planie rozpocząć też hipoterapię.

 

Jeśli chodzi o rozwój umysłowy to wg badań psychologicznych, przeprowadzonych w lutym, w niektórych obszarach (szczególnie mowa i rozumienie mowy) Franio wyprzedza rówieśników - robił zadania dla czterolatków. Liczy do dwudziestu, zna wszystkie duże litery, ma rewelacyjną pamięć. Nieco "kuleje" jedynie grafomotoryka, ale to znów następstwa wady, z którą się urodził i miejmy nadzieję, że uda nam się z tym uporać.

 

To, o czym w ostatnich dniach najwięcej myśleliśmy to przedszkole. Jeśli wszystko pójdzie po naszej myśli (a na to wygląda), to od września Franio zostanie Przedszkolakiem "pełną parą". W przypadku dzieci niepełnosprawnych nie jest to wszystko takie proste i oczywiste, więc zdecydowanie będzie to wielki sukces. Póki co wszystko jest na dobrej drodze. Oczywiście, jeśli będzie to już pewne natychmiast się pochwalimy.

 

Drugi, dość poważny dylemat, który mieliśmy ostatnio to wybór wózka. Stanęliśmy przed decyzją: wózek inwalidzki aktywny, na którym Franio mógłby sobie jeździć samodzielnie czy spacerówka? Za tym pierwszym przemawia właśnie kwestia samodzielności, bardzo ważnej dla prawidłowego rozwoju psychicznego. Do tej pory Franio poza domem jest całkowicie zależny od drugiej osoby. Jedyne, czego się obawiamy to, żeby ta samodzielność na wózku nie wydała mu się wystarczającą i żeby nie zaprzestał dążyć do chodzenia. Widząc jednak jego radość, kiedy dosiada egzemplarze prezentacyjne i nowe pokłady energii, które uwalnia mając większe możliwości lokomocji zdecydowaliśmy, że nie powinniśmy mu tego odmawiać. Tak więc raz w tygodniu chodzimy na zajęcia do FAR, gdzie Franio uczy się techniki jazdy. Przy okazji poznaje inne dzieci, jeżdżące na wózkach i uczy się tzw. zachowań społecznych J (pozdrowienia dla Oskarka! J). Jeśli dobrze pójdzie, może już w maju Franio będzie miał swoją nową „furę”.